Nous sommes heureux de mettre à disposition sur le site de la FFGH la synthèse du livre blanc de la FFGH, fruit du travail de plus de 100 contributeurs avec l’implication des 16 associations / sociétés savantes membres de la FFGH.
La génétique médicale occupe aujourd’hui une place centrale dans la médecine moderne. Elle intervient à toutes les étapes du parcours de santé : prévention, diagnostic, orientation thérapeutique, accompagnement des familles et développement d’une médecine personnalisée. Les progrès rapides du séquençage et de l’analyse génomique transforment profondément les pratiques médicales et ouvrent des perspectives majeures en matière de santé publique.
La France dispose d’atouts solides : une expertise internationalement reconnue, des réseaux cliniques et biologiques structurés, des plans nationaux ambitieux (Plans Maladies Rares, Plan France Médecine Génomique, stratégies nationales de lutte contre le cancer), ainsi qu’un cadre éthique exigeant. Toutefois, ces acquis sont aujourd’hui confrontés à des tensions croissantes.
Dans ce contexte, Madame Marine Jeantet, directrice de l’Agence de la Biomédecine, a sollicité la Fédération Française de Génétique Humaine, qui regroupe seize associations et sociétés savantes spécialisées en génétique, afin d’élaborer un livre blanc.
Ce document part du constat que la génétique médicale fait face à plusieurs défis majeurs :
- une augmentation rapide des besoins en consultations et en examens génétiques (plus de 800 000 examens réalisés chaque année) ;
- une pénurie de professionnels formés à la médecine génomique (médecins généticiens, biologistes, conseillers en génétique, bio-informaticiens) ;
- des inégalités territoriales persistantes, notamment dans les territoires ultramarins ;
- un cadre réglementaire et financier insuffisamment adapté à la rapidité des évolutions technologiques et aux pratiques cliniques actuelles.
Ces tensions se traduisent par un allongement des délais d’accès et par une hétérogénéité des parcours de soins, sources d’inégalités et de perte de chance pour les patients.
Le Livre blanc propose ainsi une feuille de route à dix ans, articulée autour de cinq axes structurants :
- structurer un système national de médecine génomique coordonné à l’échelle territoriale ;
- investir dans les compétences et les métiers afin de renforcer l’attractivité et la formation ;
- adapter les cadres réglementaires et financiers aux réalités cliniques et technologiques pour garantir l’équité ;
- déployer une médecine génomique préventive et personnalisée au bénéfice de l’ensemble des citoyens ;
- renforcer la recherche, la formation et la culture génétique, en lien étroit avec les enjeux éthiques et sociétaux.
Ces orientations se déclinent en propositions opérationnelles, réalistes et compatibles avec l’organisation nationale existante.
Le livre blanc est consultable en ligne (format pdf).