Ce groupe a été créé en 1991, sous l’égide de la Fédération des Centres de Lutte Contre le Cancer qui a évolué depuis vers le groupe UNICANCER en 2011. Le GGC regroupe l’ensemble des acteurs de santé appartenant à diverses structures (CLCC, CHU, Hôpitaux publics et privés, EPST…) et disciplines (cliniciens, biologistes, conseillers, chercheurs…) dans le domaine de l’oncogénétique.
Le GGC assure l’élaboration, l’organisation, et la mise en place des bonnes pratiques de prise en charge des patients et de leur famille, ainsi que leur diffusion. Depuis 2003, ces travaux sont réalisés en partenariat avec l’Institut National du Cancer dans le cadre des plans « cancer » successifs. Ceci a permis, par la mise en place d’un réseau national de laboratoires, de consultations d’oncogénétique et des réseaux régionaux de suivi de personnes prédisposées afin d’offrir un accès équitable à l’ensemble de la population. Plus de 800000 consultations et 250000 analyses génétiques ont été réalisées en une décennie, et plus de 130000 personnes ont été identifiées comme porteuses d’une prédisposition héréditaire au cancer depuis 2003.
L’autre mission du groupe est de coordonner au plan national des projets d’évaluation des pratiques et de recherche clinique, biologique ou épidémiologique. La mise en place d’études auxquelles participent le plus grand nombre possible d’équipes a démontré la capacité du groupe à se fédérer autour de projets communs.
Les axes de recherche incluent la constitution de cohortes épidémiologiques nationales (GENEPSO qui regroupe plus de 8200 personnes porteuses de variants pathogènes des gènes BRCA1, BRCA2 et maintenant PALB2, OFELy, registre familial qui regroupe près de 2400 familles Lynch…), des essais de prise en charge clinique (surveillance, prévention médicamenteuse ou chirurgicale), des recherches biologiques (protocoles d’identification de nouveaux gènes ou de gènes modificateurs, expertise de variants…). Depuis toujours, une attention particulière a été portée aux aspects psychosociaux de cette discipline.
En 2008, le GGC a rejoint – à sa création – la Fédération Française de Génétique Humaine qui regroupe l’ensemble des sociétés savantes et groupes collaboratifs dans le domaine de la génétique.
